罕见病孩子基因突变确诊康复分享！走弯路？,代怀医院

#不懂就问有问必答今天和大家分享如何第一时间确诊孩子是否有基因问题？基因突变与与普通发育迟缓的区别是什么？如何筛选合适的康复项目？家庭康复的重要性？

如果您正遭受这样的折磨，请相信身边还有人和您一样面临过相同的困境，不要害怕，不要迟疑，除了相信医生，更要相信自己发自内心对孩子的爱。

医院的诊断无论是发育迟缓还是脑瘫还是基因突变，都不是我们孩子的标签，它只是让我们更明智的去决定如何帮孩子成长进步的依据之一，不要陷入对诊断结果的恐慌中，悲痛但也仍可以理性的帮他们尽早的查清根本原因从而做出更明智的判断。#罕见病 #基因突变 #基因突变罕见病宝宝 #GRIN2B基因突变 #基因突变发育迟缓康复 #康复训练 #神经发育障碍 #爱 #家庭康复

第一次看这种孩子不再是难过同情的心情，而是满满的钦佩和感动。真的太坚韧且充满智慧，因为是母亲，因为深爱。祝您今后的生活能越来越好
请问运动方面你都是怎么给宝宝做的，我家之前会走路，现在不会，快三周了
我老公亲弟弟就是基因突变和你家同一个点今年27岁了
你太伟大了
我们发育迟缓，眼神不行，想问一下你给垚垚都做哪些训练，有什么书推荐吗
垚垚在哪家医院确诊的？做的全外显子测序还是全基因组测序？我儿子查了两次全外显子测序也没确诊是哪个基因致病的。
孩子好可爱，加油！妈妈也加油！
加油啊，宝贝
我娃也查出来是遗传基因导致的发育迟缓，娃走路还可以，说话不说，之前去康复训练，但娃体质太弱了，看生病，断断续续的去。
我们也是基因突变，哪哪都不行
宝贝好可爱
这个名字承重的太大了，我给小孩取名时也查过垚字。
我的侄子是 CSNK 2A1 目前不能正常吃饭，16 个月不会走，不会爬
祝愿宝宝越来越好

加油，祝孩子越来越好
如果这种做羊穿的话，可以查出来吗？
虽然很艰难但还是想说一句，如果在某一天科技忽然爆炸，毕竟计算机就是在模仿大脑计算的过程，发展到可以起到一个辅助作用的时候，目前所做的一切努力都是支撑着小朋友到更接近康复的那一天的力量。以及现在已经有很多机械外骨骼了，把成本打下来之后小朋友长大后也能自己行走啦。
你好厉害。宝贝很棒，你更棒

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